«Κάθε παιδί αξίζει ίσες ευκαιρίες». Μια ματιά στο έργο του CHOC για την υποστήριξη παιδιών με καρκίνο
Στη Νότια Αφρική, η διάγνωση ενός παιδιού με καρκίνο επιβαρύνει συναισθηματικά, οικονομικά και πρακτικά τις οικογένειες, ιδιαίτερα εκείνες που χρειάζεται να διανύσουν μεγάλες αποστάσεις για να αποκτήσουν πρόσβαση σε εξειδικευμένη περίθαλψη. Τα ποσοστά επιβίωσης από τον παιδικό καρκίνο στις χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος παραμένουν χαμηλότερα από ό,τι στις χώρες υψηλού εισοδήματος. Ωστόσο, τα στοιχεία δείχνουν ότι η έγκαιρη διάγνωση, η πρόσβαση στη θεραπεία και η συνεχιζόμενη παροχή φροντίδας μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά τα θεραπευτικά αποτελέσματα.
Ο οργανισμός CHOC αντιμετωπίζει αυτά τα εμπόδια παρέχοντας ολιστική υποστήριξη, με επίκεντρο την οικογένεια. Αναλυτικότερα, στηρίζει τα παιδιά και τους εφήβους ώστε να παραμείνουν στη θεραπεία, και τις οικογένειές τους για να σταθούν στο πλευρό των μικρών σε ηλικία ασθενών καθ’ όλη τη διάρκεια του θεραπευτικού προγράμματος. Η επίσκεψή μας ξεκίνησε σε μία από τις μονάδες φιλοξενίες του CHOC, όπου η ομάδα συναντήθηκε με τον Διευθύνοντα Σύμβουλο του οργανισμού, Hedley Lewis, καθώς και με μέλη της ομάδας ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, συμπεριλαμβανομένων κοινωνικών λειτουργών και προσωπικού του οργανισμού. Οι μονάδες φιλοξενίας βρίσκονται κοντά στις παιδιατρικές ογκολογικές μονάδες και προσφέρουν στις οικογένειες ένα ασφαλές, φιλόξενο «σπίτι μακριά από το σπίτι» κατά τη διάρκεια παρατεταμένων περιόδων θεραπείας. Ο οργανισμός CHOC παρέχει υποστήριξη από τη διάγνωση έως τη θεραπεία, την επανένταξη ή τη φροντίδα πένθους (σε περίπτωση θανάτου), και προσφέρει ψυχοκοινωνική συμβουλευτική και εκπαίδευση φροντιστών. Οι οικογένειες υποστηρίζονται ώστε να κατανοήσουν τη διάγνωση και την προτεινόμενη θεραπεία, βοηθώντας τους να διατηρήσουν την αξιοπρέπειά τους σε αυτή τη δύσκολη περίοδο.
Μια ξενάγηση στη μονάδα φιλοξενίας του Κέιπ Τάουν υπογράμμισε ότι αυτός ο χώρος είναι πραγματικά ένα «σπίτι μακριά από το σπίτι». Αποτελεί ένα από τα πολλά «CHOC Houses» που έχουν δημιουργηθεί σε ολόκληρη τη χώρα, παρέχοντας δωρεάν διαμονή, θρεπτικά γεύματα και βοήθεια για τις μετακινήσεις, συχνά για παρατεταμένες περιόδους, εξασφαλίζοντας ότι οι οικογένειες μπορούν να παραμείνουν κοντά στα κέντρα θεραπείας. Αργότερα την ίδια μέρα, η ομάδα μας επισκέφθηκε το Red Cross War Memorial Children’s Hospital (Νοσοκομείο Παίδων του Ερυθρού Σταυρού), όπου ο οργανισμός CHOC διαθέτει κοινωνικούς λειτουργούς για τη συνεχιζόμενη υποστήριξη μετά τη διάγνωση. Συναντήσαμε τον καθηγητή Marc Hendricks, επικεφαλής της Υπηρεσίας Αιματολογικής Ογκολογίας στο Πανεπιστήμιο του Κέιπ Τάουν, ο οποίος τόνισε ότι παρόλο που οι ιατρικοί πόροι μπορεί να διαφέρουν σε όλο τον κόσμο, οι εξωτερικοί παράγοντες που επηρεάζουν τη θεραπεία, όπως η μετακίνηση, η διαμονή και η ψυχοκοινωνική υποστήριξη, παραμένουν οι κύριες προκλήσεις, στην αντιμετώπιση των οποίων βοηθά ο οργανισμός CHOC στη Νότια Αφρική.
Το έργο του CHOC δείχνει ότι για να βελτιωθούν τα αποτελέσματα της θεραπείας του παιδικού καρκίνου δεν αρκεί μόνο η ιατρική. Καθώς αυξάνεται η παγκόσμια ευαισθητοποίηση για τον παιδικό καρκίνο, το ολιστικό μοντέλο υποστήριξης του CHOC αποτελεί φάρο ελπίδας, ενισχύοντας τις συνθήκες που επιτρέπουν στα ευάλωτα παιδιά, τους εφήβους και τις οικογένειές τους να μεταβούν από την αβεβαιότητα προς τη θεραπεία.
«Είμαστε ευγνώμονες που μέλη από την ομάδα του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος (ΙΣΝ) επισκέφθηκαν τον οργανισμό μας, που πέρασαν ουσιαστικό χρόνο με την ομάδα μας και που επέδειξαν ειλικρινές ενδιαφέρον για τον CHOC και το έργο του. Η γενναιόδωρη δωρεά του ΙΣΝ έχει συμβάλλει στην ενίσχυση της οικογενειοκεντρικής ολιστικής υποστήριξης που παρέχουμε σε παιδιά και εφήβους με καρκίνο, καθώς και στις οικογένειές τους κατά τη διάρκεια της θεραπείας», δήλωσε ο Hedley Lewis, Διευθύνων Σύμβουλος του CHOC.
«Είδαμε από κοντά τη δύναμη της φροντίδας που παρέχεται με ανθρωπιά και με βάση την κοινότητα, καθώς και την καθοριστική σημασία που έχει η υποστήριξη οργανισμών όπως ο CHOC», δήλωσε η Ange Munyakazi, Μέλος της Διεύθυνσης Δωρεών του ΙΣΝ. «Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου, μας υπενθυμίζεται ότι κάθε παιδί αξίζει ίσες ευκαιρίες για να ζήσει και να μεγαλώσει αξιοπρεπώς, ανεξάρτητα από τον τόπο γέννησής του».