Στηρίζοντας ασθενείς που ζουν με λεμφικές παθήσεις - Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος

Στηρίζοντας ασθενείς που ζουν με λεμφικές παθήσεις
09 ΝΟΕΜΒΡΙΟΥ 2022

«Μου έκαναν λανθασμένη διάγνωση και δεν με ενημέρωσαν σωστά για το πόσο σοβαρό και καθοριστικό για τη ζωή μου είναι το λεμφοίδημα», αναφέρει η Kimberly Glover από τη Ουάσιγκτον.

Το λεμφικό σύστημα του ανθρώπινου σώματος δεν λαμβάνει την απαραίτητη προσοχή ―μέχρι να πάει κάτι στραβά, όπως συμβαίνει σε εκατοντάδες εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Όταν μία χειρουργική επέμβαση, κάποια γενετική ασθένεια, μία λοίμωξη, ένας τραυματισμός, αλλά και ορισμένοι τύποι καρκίνου επηρεάσουν το λεμφικό σύστημα, αυτό μπορεί να προκαλέσει συνεχές πρήξιμο, πόνο και σκλήρυνση του δέρματος. Στις Ηνωμένες Πολιτείες, 8 από τα συνολικά 10 εκατομμύρια άτομα, που πάσχουν από ασθένειες του λεμφικού συστήματος ή έχουν διαγνωστεί με λεμφοιδήμα, έχουν αρρωστήσει εξαιτίας κάποιας χειρουργικής επέμβασης για τη θεραπεία του καρκίνου.

Για πάρα πολύ καιρό, η περίθαλψη των λεμφικών παθήσεων αλλά και το ίδιο το λεμφικό σύστημα δεν λάμβαναν την προσοχή που τους αναλογούσε. Οι λεμφικές παθήσεις πολλές φορές δεν διαγιγνώσκονται και δεν λαμβάνουν την κατάλληλη θεραπεία, καταδικάζοντας εκατομμύρια ανθρώπους σε μία ζωή γεμάτη πόνο και δυσκολίες.

«Ζω με λεμφοίδημα εδώ και 32 χρόνια», δήλωσε η Catherine Holley από το Κούινσι, στις ΗΠΑ. «Σε κάθε απόφαση ή επιλογή που κάνω στη ζωή μου, το πρώτο πράγμα που σκέφτομαι είναι ο αντίκτυπος που θα έχει στο πόδι μου».

Το Lymphatic Education & Research Network (LE&RN) ιδρύθηκε το 1998, με αποστολή τη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων που πάσχουν από ασθένειες του λεμφικού συστήματος. Σκοπός του δικτύου είναι να διασφαλίσει ότι οι ασθενείς, οι φροντιστές και οι υγειονομικοί επαγγελματίες ―καθώς και οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής που καθορίζουν τις προτεραιότητες χρηματοδότησης της έρευνας στον τομέα― έχουν στα χέρια τους έγκυρη πληροφόρηση προκειμένου να ενισχύσουν την πρόοδο στον συγκεκριμένο τομέα.

Όσοι ήδη ζουν με την ασθένεια αλλά και όσοι βρίσκονται αντιμέτωποι με αυξημένο κίνδυνο ανάπτυξης λεμφοιδήματος, εξαιτίας κάποιας χειρουργικής επέμβασης κατά του καρκίνου, πρέπει να γνωρίζουν πού μπορούν να απευθυνθούν. Το LE&RN δημιούργησε τα Centers of Excellence in the Diagnosis and Treatment of Lymphatic Diseases (Κέντρα Αριστείας στη Διάγνωση και την Θεραπεία των Ασθενειών του Λεμφικού Συστήματος) για να βοηθήσει κέντρα και ιδρύματα υγειονομικής περίθαλψης να συγκεντρώσουν τους απαραίτητους πόρους για την υποστήριξη και καθοδήγηση των ασθενών. Το LE&RN αποτελεί το πρώτο δίκτυο στο είδος του παγκοσμίως και υποστηρίζεται από το Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος (ΙΣΝ).

«Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας εκτιμά ότι έως και 250 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με αυτήν τη δύσκολη ασθένεια που ονομάζεται λεμφοίδημα», δήλωσε ο Πρόεδρος και Διευθύνων Σύμβουλος του LE&RN, William Repicci. «Δεν υπάρχει θεραπεία αλλά χάρη στην υποστήριξη του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος (ΙΣΝ) από το 2020, το LE&RN έχει καταφέρει να δημιουργήσει πάνω από 50 Κέντρα Αριστείας στη Λεμφική Ιατρική σε 20 χώρες. Κάθε ένα από αυτά τα Κέντρα είναι σε θέση να προσφέρει σύγχρονες αγωγές και ελπίδα, ενώ συνεχίζουμε να αναζητούμε τη θεραπεία».

Τα Κέντρα Αριστείας δεσμεύονται να πληρούν υψηλά πρότυπα περίθαλψης, να ενισχύουν την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των γιατρών σχετικά με τη λεμφική νόσο και την ικανότητά τους να τη διαγιγνώσκουν, να παρέχουν στους ασθενείς σαφή πληροφόρηση σχετικά με τις διαθέσιμες υπηρεσίες, να προωθούν την έρευνα για τη νόσο, και να παρακολουθούν την πρόοδο των ασθενών σε συνεργασία με ειδικούς θεραπευτές των ασθενειών του λεμφικού συστήματος. Επιπλέον, η ετήσια Σύνοδος Κορυφής «State-of-the-Art Summit», που διοργανώνεται από το LE&RN, συγκεντρώνει εκατοντάδες κλινικούς γιατρούς και ερευνητές από δεκάδες χώρες.

Τρία από τα δέκα τελευταία κέντρα που έχουν ενταχθεί στο δίκτυο των Κέντρων Αριστείας είναι ιδρύματα με τα οποία το ΙΣΝ έχει συνεργαστεί στο παρελθόν: το Columbia University Irving Medical Center/New York Presbyterian χαρακτηρίστηκε ως ολοκληρωμένο Κέντρο Αριστείας LE&RN. Το Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης και το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Ζυρίχης ορίστηκαν ως Κέντρα Αριστείας του δικτύου, γεγονός που σημαίνει ότι μπορούν να παρέχουν θεραπευτικές υπηρεσίες κατά των ασθενειών του λεμφικού συστήματος μέσω ενός δικτύου συνεργατών.

Η αντιμετώπιση σημαντικών συστημικών κενών στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης αποτελεί διαχρονικό στόχο του ΙΣΝ αλλά και έναν από τους στόχους της τρέχουσας παγκόσμιας Πρωτοβουλίας για την Υγεία του Ιδρύματος. Το έργο του LE&RN για την καθιέρωση των Κέντρων Αριστείας συμβάλλει στην κάλυψη μιας ευρέως διαδεδομένης αλλά υποτιμημένης ανάγκης, φέρνοντας στο προσκήνιο μια εν πολλοίς ξεχασμένη ασθένεια. Εάν και πρόκειται για έναν μικρό οργανισμό, το LE&RN έχει εξελιχθεί σε απαραίτητο συνδετικό κρίκο, στον οποίο βασίζονται τα μεγαλύτερα ιδρύματα υγείας, επιτυγχάνοντας τεράστιο αντίκτυπο στην προσπάθεια να βελτιωθούν συνολικά τα πρότυπα περίθαλψης για τις ασθένειες του λεμφικού συστήματος διεθνώς.